Asistencia personalizada es acompañamiento terapéutico.

En el medio de la polémica por los dichos del Dr. Claudio Espósito y la tan nombrada figura del asistente personal. Optamos por tomar partida e invitar a dialogar a la AT Sabrina Pollio. Quien nos contara la importancia de su trabajo y como el acompañamiento terapéutico es una asistencia personalizada para el usuario.

Mi nombre es Sabrina Pollio. Terminé mi curso anual de Acompañamiento Terapéutico con orientación en Discapacidad en el año 2009 en la ciudad de Villa Carlos Paz, Córdoba y lo acredité como una materia optativa cursando el 5° año de la Lic. en Trabajo Social de la Facultad de Ciencias Políticas y Sociales de la Universidad Nacional de Cuyo, provincia de Mendoza.

Siempre lo cuento…hice el curso con la única intención de avanzar en la carrera, ya estando en el tramo final. Al año siguiente, recibo el llamado de una mamá: “Hola, me pasaron tu teléfono porque estoy buscando AT para mi hija. Acabo de llegar del Instituto Fleni en Buenos Aires y el equipo que le hizo estudios durante una semana en forma intensiva a mi hija dijo que necesita un AT” Yo, que no tenía en mis planes trabajar como AT (pero que acababa de quedarme sin trabajo como auxiliar en un jardín de infantes) hice dos preguntas antes de confirmar una entrevista con la familia: “Cómo se llama tu hija? Por qué tuvieron que hacerle estudios intensivos?”. La mamá me contestó: “se llama Úrsula, tiene 2 años y Parálisis Cerebral Severa…en esa semana, el equipo de Fleni evaluó su situación general y elaboró un plan de tratamiento” y seguía “yo sé que tengo que presentar un pedido del neurólogo en mi obra social y si vos tenés monotributo, te van a pedir el alta y los informes iniciales, el plan de trabajo, el presupuesto ya podes empezar a facturar. Pero eso lo charlamos después cuando nos veamos personalmente” finalizó, acordando encuentro.

Con la boca abierta colgué el teléfono y sólo preguntas me atravesaron el cuerpo: Un AT para una nena tan chiquita? Un AT para trabajar con diagnóstico de parálisis cerebral? El AT es un agente de la salud mental también en discapacidad? Un AT en domicilio? Monotributo? Factura? Obra social? Equipo en Buenos Aires pero acompañamiento domiciliario en Carlos Paz? Plan de trabajo? Presupuesto? Entrevista? Nada de todo esto tenía respuesta en el cuadernillo que me dieron en el curso de AT. Nada. A penas una carilla sobre las características de la parálisis cerebral Y 4 sobre la entrevista terapéutica de Bleger. Agendé el encuentro en la heladera y me predispuse a ir vestida de Sabrina. La AT tenía un certificado de estudios que por el momento no estaba sirviendo para nada.

Los ats que hicimos un curso anual lleno de falencias, algunos más serios que otros nos quedamos en general, con gusto a poco. Así es como pedimos plata prestada y nos inscribimos a cuanta capacitación nos encontremos por ahí… Qué lindo sería que nos saquemos una foto al lado de nuestros diplomas y la viralicemos. Que llegue a todos lados. Que se sepa que los ats tenemos hambre de ir juntando nuevas herramientas para ponerlas al servicio de nuestros acompañamientos.

Llegó el día. Esperé el colectivo y allá fui. Me bajé donde la mamá me había indicado, con la dirección en la mano, mirando los números de las casas por el medio de la calle como si fuera un turista en tierra extranjera. Llegué. Toqué el timbre. Se abrió la puerta y ahí la ví a ella. Seria. Sentada en una su sillita de ruedas de madera. Todas las preguntas que me había hecho se desvanecieron cuando percibí que la imagen que yo había asociado a la parálisis cerebral (creía saber) no tenía ni un pelo que ver con la nena hermosa que estaba ahora frente a mí. Sospeché que así como de un plumazo, lo que creía saber no lo sabía, aquello que no sabía seguro lo aprendería igual de rápido. Puse esa habilidad personal al servicio de la situación.

La madre me hace pasar. El padre deja de cortar el pasto del jardín y se suma a la mesa de conversación. Úrsula no dejaba de mirarme. Sus padres me contaron con lujo de detalles su historia de vida, sus terapias habituales en el centro de rehabilitación cerca de su casa, los estudios intensivos en Fleni y las expectativas de AT que todos tenían. Completito. En 2 horas estaba ubicada en las palmeras. Ya sabía que lo que esperaban del AT es que haga un vínculo favorable con la nena en vistas a que en pocos meses comenzaría salita de 3 en el jardín y para que yo pueda acompañarla debía conocerla bien. Todo estaba claro. Excepto por un detalle: Úrsula no habla y no puede moverse intencionadamente. Cómo iba a hacer para jugar con una nena que no se mueve y que no habla???? Vaya uno a saber. Y esa fue mi primer intervención como AT: hacer consiente el hecho de que no sabía cómo ser AT de Úrsula. La segunda intervención la hice el primer día de trabajo. Me agaché a la altura de la sillita y le dije “escúchame Ursu. No tengo la menor idea de cómo comunicarme con vos. Yo quiero entenderte. Teneme paciencia y tírame señales que yo voy a estar atenta”.

Esa nena me odió durante los primeros 6 meses. Lo sé. Muchos días lloraba tanto cuando me veía llegar que no quedaba otra que volverme a mi casa. Pegaba puñetazos sobre la bandeja de su sillita con cara de enojada…no había forma de que sonriera o me dé señales de buenos augurios.

Sin que haya todavía cumplido sus 3 años un día se rió a carcajadas por primera vez. Saqué el celular y la filmé. Nos pasamos el rato viendo juntas el video y cuando los padres llegaron a la casa me habló con sus ojos y me dijo “Mostrale el video a mi mamá”. No eran palabras escritas ni escuchadas. Era un mensaje hecho mirada. Ella hablaba así.

Ese día entendí que YO era la DIS de su capacidad. Porque la que no entendía su forma de hablar era yo. Ella sí me entendía a mí. En esos tiempos el equipo de trabajo estaba compuesto por fono, kine y AT. Trabajamos fuertemente bajo la idea de que Úrsula todo lo puede mientras nosotros encontremos la forma de que lo haga.

Fui su AT durante 6 años consecutivos, 5 horas por día de lunes a viernes. 4 en la escuela y una en su casa. El acompañamiento fue dando sus giros y se amplió. Hoy, somos 3 ats dentro de un abordaje integral compuesto por terapia ocupacional, fono, kine, psicología y apoyo técnico para la integración escolar. A mí me toca verla los martes a la tarde.

El trabajo con ella me enseñó que lo terapéutico del acompañamiento se define por mi rol de AGENTE social de su salud, es decir por ofrecerle oportunidades de acceso a la vida cotidiana que ella va queriendo vivir a través de distintas actividades diarias. Para que ella haga las cosas que desea hacer necesita usar el acompañamiento terapéutico: a veces le usa el cuerpo, por ejemplo cuando gracias a la asistencia física ella puede izar la bandera en su escuela igual que lo hace el resto de los compañeros, o preparar una torta en cuarentena, o abrir la compu y hacer clic para darle play a un reguetón. A veces le usa gestión, cuando me espera ansiosa para contarme que un asunto le preocupa y me pide que “haga algo”. La falta de salud mental discapacita. Si no hay barreras entre nuestros acompañados y sus andares diarios hay salud mental. Porque la discapacidad y la salud mental no es algo que se defina en un CUD.

Úrsula tiene 11 años. Cursa el 6to grado en una escuela “común”. Hace las mismas actividades que el resto de sus compañeros. Resuelve problemas usando regla de tres simple, divide y multiplica, agrupa variables, y mide ángulos; investiga sobre la revolución de mayo, úne con flechas las palabras con sus tipos de sustantivos y redacta oraciones. Invita amigas a jugar a su casa, hace videollamdas, escucha música, abre Facebook, mira vivos en Instagram y dice malas palabras. Si. Igual que los compañeros. Te preguntarás cómo logra una nena que no habla y no se mueve HACER las mismas cosas que otro niño de su edad. Lo logra GRACIAS al acompañamiento terapéutico, que le brinda una asistencia personalizada y gestiona los accesos en equipo.

La asistencia personalizada es un conjunto de apoyos necesarios que una persona con discapacidad requiere para desenvolverse en su vida cotidiana en forma autónoma. Sin embargo, esa asistencia NO PUEDE ser brindada al azar mientras la persona esté recibiendo apoyos terapéuticos de distintas disciplinas. Porque, fíjate. Si Úrsula me dice que tiene ganas de ir al súper a comprarse un desodorante, yo, como AT y dentro de mi labor de asistencia personalizada, no puedo llevarla al súper sin tener en cuenta las recomendaciones del equipo de profesionales e incluso de la madre. Porque si yo no corroboro que mantenga una postura a 90 grados sentada en su silla, con el collarín bien puesto -como dijo la kine- URSULA no va a poder mirar los distintos tipos de desodorante y los precios que hay en la góndola. Si no le llevo sus tableros de comunicación y no se los ofrezco en el plano adecuado que me enseñó el fono, URSULA no va a poder señalar cuál de todos va a querer comprar. Si no pongo en práctica las estrategias de intervención que coordinamos con la psicóloga, es probable que su ansiedad le endurezca su tono muscular y no pueda comunicarse correctamente con la cajera cuando llegue el momento de pagar. Si no le cuento a la TO que últimamente tiene ganas de ir al súper, la actividad quedará por fuera del rutinario de AVD y jamás podrá ser puesta a revisión para que URSULA mejore la experiencia. Y si la madre le dice que no puede gastar más de $100 tendré que persuadir si me pide un billete extra.

Ves cómo se cumple el rol de agente social de la salud? Sin agencia no hay representación terapéutica en la vida cotidiana de Úrsula Y tampoco hay deseos representados en los consultorios para pensar en equipo COMO nos ponemos a disposición para darle acceso a su necesidad. . ROL, FUNCION Y LABOR son cosas bien distintas en AT. El rol es lo que me define profesionalmente, ya que si no trabajo en equipo para representar los objetivos en la vida cotidiana seré cualquier cosa menos AT. La función es lo que se espera de mí: accesibilizar, observar donde hay barreras que le impidan a mi acompañado participar en igualdad de oportunidades para coordinar posibles accesos junto a los profesionales del equipo. Ese es mi objeto de estudio. Y la labor es lo que voy a tener que hacer para que las dos primeras cosas ocurran: asistir perosnalizadamente.

Logras ver lo mismo que yo? Asistencia personalizada es acompañamiento terapéutico. No se puede asistir de cualquier manera. Se asiste de la manera que se coordina en equipo. Se asiste mediante el AT. Y en casos donde se pueda asistir sin mediar indicaciones terapéuticas estaremos hablando de CUIDADO DE NIÑOS, ENFERMOS O PERSONAS CON DISCAPACIDAD. No de asistencia personalizada.

Sería bueno sacarse de la cabeza la idea de asistencia como acto de “hacer algo por otro”. Eso es falso. TAMBIEN SE ASISTE PARA QUE OTRO PUEDA HACER SOLO.

Y sino, pregúntale a URSULA si se siente autónoma en su vida cotidiana. Llámala. Que te cuente ella. Que se atreva Espósito a negarle que el acompañamiento terapéutico le permite ser protagonista de sus derechos y obligaciones cotidianas desde hace 9 años. Que la mire a los ojos y le diga “Úrsula a partir de ahora no vas a poder tener más AT porque yo digo que el AT no es asistencia personalizada” y que se banque las respuestas.

Y que se haga cargo de las miles de historias de AT que deben haber en el todo el país iguales o parecidas a las mías, como nos estamos haciendo cargo nosotros…para adentro….como nos sale…como vamos pudiendo…organizando vivos en las redes, mandándonos mensajes de aliento por whats app, juntando firmas, compartiéndonos links de Zoom o Meet para encontrarnos a charlar, leyéndonos, escuchándonos….

Por primera vez, en el colectivo AT hacemos empatía con una causa que no trata del atraso en el pago de la cobertura o del desconocimiento de nuestra función en nuestros equipos de trabajo. Por primera vez dejamos de definir al AT a partir de lo que no es.

Estamos juntos bajo la misma idea: ASISTENCIA PERSONALIZADA ES ACOMPAÑAMIENTO TERAPÉUTICO.

Sigamos agitando las aguas. Las olas del mar son las que mojan la quieta orilla.

Y si alguien quiere conocer un poco más la experiencia de AT con Úrsula pueden entrar a https://acompur.webnode.com/

Autora: AT Sabrina Pollio

Si estas de acuerdo con esta lucha te invitamos a que firmes la siguiente petición:

https://www.change.org/p/dr-claudio-esp%C3%B3sito-el-at-como-promotor-de-autonomia-en-la-vida-diaria?recruiter=325127766&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=share_petition&utm_term=psf_combo_share_initial&recruited_by_id=c88ffac0-181f-11e5-a58f-adb045c51c7d&utm_content=mit-23687287-10%3Av1&use_react=false