Autismo en la Praxis

Esta semana María Celeste Díaz Ledesma nos presenta su articulo titulado "Autismo en la praxis" El mismo nos invita a la critica y a la deconstrucción. Esperemos que disfruten del mismo tanto como lo hicimos nosotros.

Mucho se viene hablando en estos últimos años de autismo, se ven ofertas académicas, formaciones afines, películas, series, novelas, (en su gran mayoría de hombres dentro del espectro autista), entre otros.

Llevo muchos años preparándome sobre la temática con teorías de renombrados profesionales que, sin dudas me dieron muchas herramientas para entender (me) en lo que respecta al espectro. Pero también observé como se utilizan a pesar de los avances claros en los criterios diagnósticos y la evolución en cuanto los descubrimientos científicos; términos obsoletos, estigmatizantes, estereotipos sociales y hasta amarillistas. Creo que esta centrada atención al espectro autista muchas veces pensadas como positiva, se ha vuelto en cierto punto negativa. (Ya volveré sobre este tema).

Por años se ha planteado que la persona dentro del espectro (por sobre todo infantes y varones), eran personan para descifrar, como un enigma a interpretar desde aquel compilado de letras puestas en libros, en comparaciones estadísticas del modelo médico hegemónico, donde salirse de la regla (percentiles) es la enfermedad.

Y no digo que hay errores en cuanto lo que se dice del espectro como tal, sino en la posición donde nos paramos para poder trabajar con personas dentro del espectro autista, donde tenemos la posibilidad de; 1- posicionarnos desde una normalidad que no existe, 2- desde el paradigma de la neurodiversidad, 3- desde el concepto de salud-enfermedad como un solo proceso o por separado, 4- en un modelo biologicista de la patología o 5- en el modelo del constructo social de lo que es “estar sano” para cada uno de nosotros sin la mirada juzgadora del otro (como un otro asimétrico que en muchos caso es quien nos dictamina un pronóstico).

Mi posicionamiento no tiene como fin dar recetas para nadie, quiero abrir el camino de la interpelación para una intervención a la hora de trabajar con personas dentro del espectro.

Creo mucho en la diferencia, (porque la vivo), deberíamos saber diferenciar entre “lo que se puede hacer con lo que el sujeto trae de sí mismo y con lo que los libros nos dicen que trae dicho sujeto”, aquí es donde nos ponemos en la encrucijada de obedecer a una estadística o indagar potencialidades propias el sujeto.

Mi escrito se encuentra lejos de dar un consejo, una sugerencia, solo invito a la reflexión. A esa interjección de lo que se dice y lo que realmente existe, entre la realidad y el contenido escrito.

Volviendo al tema que dejé pendiente mas arriba, voy a hablar por qué la información sea esta científica o no, la romantización y la victimización que se hace del espectro autista; ha callado y cargado de pasividad a las personas dentro del espectro y por consecuencia ha cargado de prejuicios negativos o fantásticos a terapeutas sobre su usuario, haciendo de esto; una praxis errada, interpretada, fantaseada, romantizada o en el peor de los casos victimizada. Poniendo toda la energía en la etiqueta, en el diagnóstico, en la clínica estandarizada.

Aquí tanto a la persona dentro del espectro como al terapeuta se le cercena la capacidad de crear, de indagar y de pensar en libertad (porque todo está escrito) aquí la importancia del posicionamiento que mencione en 5 puntos anteriores.

Nos olvidamos de que existen colectivos, y el autista es muestra de ello, aquí me presento como adulta, mujer autista y pronta a recibirme de Técnica Superior en Acompañamiento Terapéutico, donde irónicamente en esas estadísticas antes mencionadas no encajaría del todo. Ser del colectivo autista y estudiar temáticas afines sobre la discapacidad y el espectro, me llevó a observar cómo, NO se nos reconoce como seres autónomos y autodeterminados, donde se pasa por alto que tanto los que somos verbales o no, o poseen lenguaje alternativo no verbal (tenemos) tienen derecho a elegir como deben ser abordados, tratados y para mí lo más importante como queremos ser nombrados.

Aquí voy a comentar algo que me pasó al presentar un libro sobre autismo en el 1er Congreso de Estudiantes de Acompañamiento Terapéutico (Tucumán), que lejos de preguntarme del libro, se abrió un debate del porque yo me presenté como “autista” y no como “persona con autismo”, recuerdo que aquí, aparecieron relatos como: -“se dice persona con” porque primero está la persona, luego la patología- ….. lo que mas me intrigó de esta situación es, como les parecía extraño que una persona se autodetermine y no siga los relatos de lo que una Ley de discapacidad así lo dice, o porque, no me avergonzaba al mencionar mi condición.

Entonces me di cuenta de que, como mencione antes, estamos ante la victimización, ante el perjuicio negativo de una condición neurobiológica y resulta hasta chocante decir “soy autista”. Pero irónicamente, la persona que lo dice es quien lo integra, no el otro. De ahí reflexioné, cómo el peso diagnostico no es tanto para el usuario (en este caso poniéndome a mí como tal), sino para el otro, y peor aún para un terapeuta... Mi diagnóstico es mío, es parte de mi identidad, no debe molestar a nadie, en definitiva, yo soy quien lo vive, no el otro, pero si al otro y a bastantes otros les colisiona mi posicionamiento…

Entonces llevando esto a los terapeutas me pregunto, ¿Uds. les consultan a sus usuarios como quieren ser nombrados?, ¿o susurran entre equipos tal persona es TEA? Por que eso habla de un posicionamiento terapéutico y sobre todo ético.

Para no hacerlo mas extenso y dejando preguntas mas que certezas, voy a dedicar mis últimas líneas para explicar lo que en aquel día me preguntaron; ¿porque me presento como mujer autista y no como persona con autismo?

Ajustándome a lo sintáctico, la palabra “Con” es una preposición que entre sus tantos posibles definiciones está el de: “viene con algo añadido”, ejemplo: Celeste viene con cartera…ahora bien, la palabra Soy, viene del verbo SER, que implica algo intrínseco, propio y no depende de ninguna circunstancia, “no se separa de mi”.

Entonces, ¿porque yo no digo soy persona con autismo? , porque a mi condición neurobiológica no la puedo desprender de mí, no puedo sacármela como aquella cartera y colgarla en un perchero, porque el autismo está en mi desde que nací, soy lo que soy por mi estructura cerebral con estas características que me hacen única como lo hacen único a mis pares autistas… y esto ya no se trata de diagnósticos ,se trata de autodeterminación y de identidad y por sobre todo de dignidad de quien es portador de una condición, cualquiera fuera esta, pero el limite lo pone la persona , no el terapeuta, ni el otro al mencionar mi condición como romántica, victimizante o discapacitante. Nuestro colectivo siente orgullo, y manifiesta esto para quitar este peso de prejuicios y pronósticos basados en teorías. Nos mostramos orgullosos porque sabemos que, de la teoría a la realidad hay mucho que transitar y nos ponemos en un lugar activo donde por muchos años se nos han negado, proponiendo que nos miren, escuchen y seamos participes de todas y cada una de las intervenciones hacia nosotros, el equipo terapéutico parte de esta premisa y no de la historia clínica.

Somos sujetos de derecho, no usuarios con etiquetas, personas con deseos y demandas propias.

Así se mira al otro, así deben mirar a cualquier persona que pertenezca o no a un colectivo, sea este o no de la discapacidad para pensar estrategias terapéuticas en la multidisciplinariedad.

Diaz Ledesma, María Celeste.